如何帮更多盲聋人活得如海伦・凯勒般出彩？专家解读

当楼下炒菜的香味飘上4楼，68岁的官爵容知道，是时候做午饭了。

老人站起身来，一边伸出手探寻茶几桌子的边缘，一边快步走入厨房。她洗肉煮肉的动作一气呵成，等到肉香在房间飘溢，她从蓝色橱柜中变戏法般摸出一把菜刀，腊肉切得薄而均匀，速度和水平不逊于健全人。

阳光透进来，腊肉泛出特有的光泽。她从碗柜中摸出碟子，将冒着热气的腊肉码放得整整齐齐，款待前来探视的客人。

对于这位生来全聋并且已经全盲20余年的老人来说，能完成这些步骤中的任何一步，都是个奇迹。

老人还自豪地展示绝活儿，将线头穿过针眼。她甚至提示朋友用手牢牢地蒙上自己的眼睛，这样她的表演看上去更加令人震撼。即便是电影编剧，也很难想象出这种桥段。

“吃亏吃多了，就知道下次怎么不再吃亏”

双眼看不清、耳朵听不见的老人是如何做到这一切的？

重庆市北碚区聋协前主席颜淑媛和官爵容同龄，从小一起长大。她俩抓着手，如同比划太极一般，大幅度地做出各种动作，最终通过触摸式手语完成交流。

通过触摸式手语到普通手语、再到汉语的接力翻译，官爵容老人成功的秘诀得以解开：坚持不懈地练习。

比如穿线，她将刷锅的细竹篾掰下一根，用牙撕咬，直到咬出比针眼还细的竹篾丝，再将某一端分成两根，将线卡在其中，将竹篾丝穿过针眼，线就被带过针眼了。练习得越来越得心应手以后，她丢掉竹篾丝，尝试直接穿线。经历无数次失败、探索和巩固后，她日益熟练，能够随心所欲地穿针引线。

比如行走，她井然有序地将每个物件摆放在固定的位置，把一切都记在心底，分毫不差。在自家楼道里，她也可以自如地上下楼梯并找到自己的家，但在室外，她还需陪同。“最开始，我在家里走路时，会撞着桌椅板凳，切菜会切到手指，但我碰摔一次，就长一次记性，切一次手指，就想想是哪里没做好……吃亏吃多了，就知道下次怎么不再吃亏，熟悉了，也就习惯了”。

比如作息，老人用嗅觉去感知三餐的时间，用手探寻着规避可能的风险，用心去感受人情冷暖，用手语的力道传递情绪的程度，用不会说话的嘴辅助表达愤怒或者兴奋，每每感受到快乐时，她会像孩子一般毫无顾忌地开怀大笑。

就这样，她摸索出一套生活规律，在家里，她能自己夹菜；能独自开关燃气灶；会自己倒开水；能按键冲洗厕所；还能灌香肠、做咸菜、做饭洗衣、煎鱼炸鱼做火锅……日常生活之事基本无障碍。

她的房间一尘不染，窗台前挂着一排翠绿的青菜，那是老人刚腌制好挂上去的。

“她或许接近了人类生命力的极限”

“老人如今已68岁，考虑到她的残疾类型、残疾等级，她的教育背景、家庭状况，以及她从未得到任何辅助技术的帮助的实际，她所习得的生存技能是令人惊讶的，甚至可以说，她或许接近了人类生命力的极限。”曾多次到老人家里探访调研的聋人教授郑璇评价道。

“她的残疾和举世闻名的美国盲聋作家海伦・凯勒相仿，她一直像平凡的野草一样生活在这个世界上，年轻时甚至曾被责备、被打骂、被虐待，但她仍能存活并练就生活技能，令人感佩。”郑璇说，“她俩很类似，那就是令人钦佩的毅力、意志力、生命力，以及在无数次绝望之后仍不放弃。”

因为自己的听力也严重受损，郑璇更能基于盲聋人的实际进行评价。很小就丧失几乎全部听力的郑璇是中国最早一批自主培养的聋人博士之一，也是全球华人中第一位语言学专业的聋人博士（本报曾多次报道――记者注），她还同时精通汉语、英语、中国手语、美国手语。

郑璇解释说，普通人对外界90%的信息的感知来源于眼睛和耳朵，同时失去视力和听力，对人的生活几乎是摧毁性的，因此，盲聋人需要特别的关爱。“盲聋带来的生理挑战和内心痛苦实在太大了”。如果缺少专业人员的指导和各种辅助技术的帮助，既盲又聋的残疾人要独立生存“简直是难于上青天的奇迹”。

郑璇对官爵容的认可，也是因为官爵容在成长过程中，翻越了健全人都难于应对的苦难。

官爵容出生时，双耳就先天失聪，听不见任何声响；19岁前后，她开始出现明显的夜盲；随后，情况逐年恶化，大约在47岁全盲，什么也看不见了。

她介绍说，因为家境贫困，在聋校寄宿学校学到四年级后，她辍学回家了。“那时，吃不饱、穿不暖，衣服穿了一年又一年，衣服上的洞一个又一个。我的内心痛苦极了”。

结婚怀孕后，贫困的大家庭吃不上肉，家人似乎无暇也无意顾及她的残疾，她甚至被指责、打骂。她借了200元，买了一些猪、鸭，以及农作物种子，艰难地生活着。眼睛能隐约看见的时候，她挑粪施肥，在田间地头耕地除草。

失明后，她摸索着适应黑暗中的生活，努力活下去。“我过去负担很重，好不容易养大两个孩子，现在享福了。”步入中老年后，官爵容心中的痛苦已渐渐舒缓，甚至释怀。

而今，政府和社会对残疾人的关爱越来越多。房子拆迁时，她自己出15万元，政府补贴15万元，有了现在的两套房屋，一套大儿子住，一套自己住。

有了政府补贴、儿女资助、邻居帮扶，以及残联、聋协及社会爱心人士时不时看望慰问，她足以维持温饱。她总是穿戴齐整，很少感冒、发烧。“她现在笑得比年轻时多得多！”她的闺蜜曾昌兰用手语说。

“我们希望带着尊严活着”

郑璇教授分析说，综合各方面信息，老人罹患Usher综合征的可能性很大。

Usher综合征是导致盲聋的最主要的原因之一。根据世界盲聋协会（WFDB）于2018年进行的一项统计，全世界平均有2‰的人口具有视觉和听觉的双重障碍。重庆市残疾人联合会提供的数据显示，该市登记在案的视听双障者共计901名。

重庆一名帅气阳光的在读聋人大学生向光明（化名）表现出Usher综合征的疑似前期症状。这名接受了优质教育的大男孩能够用手语和文字精确地描述自己的身体情况和内心感受。

目前，他已出现夜盲和视野缺失的情形，只能在光线充足的情况下看清正前方的事物。“仿佛眼前有个笔直的隧道，如果光线条件好，‘隧道’内的东西能看清，而‘隧道壁’以及更外部的东西就非常模糊。”他描述说，“类似单反相机拍摄时失焦或者抖动，是模糊的画面，让人无法辨别，其模糊程度与光线、距离等相关。”

“从科学角度讲，我对Usher综合征有了充分的理解，我能大致预见到自己的未来，从情感角度，我当然充满了担心、隐忧、害怕和恐惧。”他说，自己会努力学习盲文，精练手语，牢牢记住各种生活用具的使用方法，多种感官并用，强化交流能力，以应对未来最坏的可能性。“我非常珍惜能够看得见的时光，我想在记忆中永远地保留绿树红花的色彩、粼粼波光的形状，以及网络视频中那些有趣的表情和动作”。

他随郑璇参加了对官爵容的探访。“我很震惊！老人能克服这么多的艰难挑战，掌握这么多的技能。她的故事深深地激励了我，我看到了积极的一面，我希望自己能像她这样，无论未来发生什么，都能做命运的主人”。

他期待，有一个对盲聋人更加平等、友善的社会环境，重要的是没有歧视，同时，他也期望健全人不要只用施舍的心态去接触和看待残疾人，让他们带着尊严活着。

推动中国视听双重障碍的研究

国际学术界早就开始关注视听双重障碍领域，学者们指出，盲聋儿童可以通过残余视力或听力拓宽自己的信息领域，通过学习使用触觉、味觉、嗅觉和动觉来获取更多的知识。尤其在2004年之后，发表的科研成果不断增加，美英等国的许多特教学校开设了专门的盲聋教育项目，不少盲聋人进入高校深造，有的甚至获得博士学位。

之所以能创造这样的奇迹，是因为完善的无障碍支持。上世纪80年代，美国提出了“支持服务提供者”（SSP）概念，经过培训的SSP人员，无论是志愿者还是专业人士，都能充当盲聋人与其所处环境之间的纽带，打开、延长盲聋人的感官，让他们知晓周围的信息，走出家门到陌生环境中工作和社交。

安妮・沙利文是海伦・凯勒一生的老师、朋友、翻译和精神支柱。她在SSP概念尚未提出的年代，一定程度上起到了SSP的作用。她帮助海伦・凯勒学会交流，成为第一个获得大学学位的聋盲人，并在此后写下《假如给我三天光明》等不朽著作。这个鼓舞人心的案例，让更多人意识到盲聋人的发展潜力。

曾在美国工作一年的郑璇，学习了美国同行教育盲聋孩子的经验。回国后，她一直带领研究生进行盲聋教育相关研究。几年来，她已经在全国各地接触和调研了20多名盲聋人，其中许多都是青少年，最远一位居住在西藏日喀则。

“盲聋孩子对教育的渴望和家长、教师的无助深深刺痛了我的心。”她非常渴望将国际上的先进经验引入国内，并结合中国实际，帮助这些孩子获得平等就学和自我决定的权利，为困境中的家长和教师引介资源、提供指导。

郑璇迫切地希望，社会大众能对这一独特群体给予关注和了解。“我真心希望，全社会能体会到盲聋人的艰难，爱他们、支持他们、帮助他们、理解他们，不要歧视他们。”郑璇说，“我们在期待医学佳音的同时，应该先通过教育和康复发挥盲聋人的最大潜力，提升他们的生活质量。”

她认为，要想改变盲聋人的不利处境，消除孤独、沮丧、自我认同度低的心理，解决沟通障碍是关键，应该在专业培训、资金投入、社会动员等方面发力，此外，还需要依托科技进步开发盲聋人专用的物品、设备等。

中国能够做些什么？郑璇建议，从宏观科研层面将视听双障纳入研究对象，积极扶持语言学、教育学和心理学领域的相关研究；明确视听双障在残疾人专门联合会的具体归属，让盲聋人找到回家的感觉；构建有中国特色的支持服务体系，明确其职责和责任、道德和行为守则，提供切实符合盲聋人需要的专业技能和方法。

“手语对聋人很重要。触摸式手语对盲聋人也很重要。”郑璇说，手语的“普通话”――国家通用手语已经完成研制，进入宣传推广环节。如何基于国家通用手语研制出符合盲聋人实际需求的触摸式手语沟通体系，正是她深感兴趣的工作领域。

她希望，社会和企业能竭尽所能，为盲聋人开发合适的辅助器具，比如盲聋打字机、点字沟通板等。

为给盲聋者及其家人、教师搭建沟通交流的平台，郑璇建立了“光音的故事”微信群。“希望通过全社会的合力，帮助那些‘终日生活在无声无光的暗黑海底的人’，更重要的是，大众应将盲聋人视为一个有情感和自尊心的个体，让他体会到每一次呼吸的美好，让他愿意带着激情活下去”。

（感谢重庆市北碚区聋协前主席颜淑媛，北京师范大学教授、重庆市聋协主席郑璇，重庆师范大学硕士研究生梁玉音，北碚区聋协主席何怡提供手语翻译）

中青报・中青网记者 田文生 实习生 陈艳芸